Quando quest’ associazione nel 2008 si è costituita, non potevamo immaginare che attraverso l’impegno di mamme coraggiose, di ragazzine intraprendenti e di pazienti sofferenti ma ugualmente collaborativi, saremmo giunti in così breve tempo a presentare il primo libro italiano che approfondisce ed analizza attraverso l’esperienza, l’universo della malformazione di Chiari.
Ebbene è con orgoglio che vi presentiamo “IL LATO OSCURO DEL CHIARI”, un libro scritto dai pazienti e dai parenti dei pazienti che hanno sentito la necessità di condividere la loro esperienza, principalmente mossi dalla volontà di sostenere chi dopo di noi dovrà sfortunatamente affrontare questa avventura.
Il libro si avvale inoltre della collaborazione di alcuni specialisti, che intuendo l’importanza del progetto si sono resi disponibili ad aiutarci inviandoci alcuni preziosi contribuiti.
Colgo quindi l’occasione come presidente di AIMA-Child, :
– per ringraziare in primis tutti i pazienti che hanno deciso di aiutarci, so che per parecchi di loro non è stato facile mettere nero su bianco la loro esperienza dolorosa, vi ringrazio a nome dell’associazione perchè senza il vostro importante sforzo questo libro non sarebbe potuto essere realizzato.
-di esprimere pubblicamente riconoscenza alla nostra consigliera Sabrina Boccacci che è stata la responsabile di questo progetto, ha con pazienza e dedizione pianificato e seguito la realizzazione del libro , esortando personalmente i pazienti , raccogliendo le storie, stabilendo i contatti con la casa editrice, insomma è stata il punto di riferimento dell’intera iniziativa, inoltre è colei che ha suggerito il titolo del testo.
-un grazie di cuore voglio inoltre manifestarlo, nei confronti di una giovane e deliziosa paziente che attraverso la sua sconfinata creatività, ci ha regalato la copertina del libro, sono convinta che nessuno potesse meglio di lei rappresentare degnamente il lato oscuro del chiari.
-sento l’esigenza di palesare la mia gratitudine ai medici e ai professionisti che hanno collaborato per completare la realizzazione del libro.
-infine ultimo ma non in ordine di importanza un ringraziamento speciale alla Fondazione comunitaria del Varesotto, che accorgendosi dell’importanza di questo progetto ci ha donato i fondi per la stampa della nostra opera.
