Aima Child Associazione Italiana Malformazione di Chiari
Aima Child: Associazione Italiana Malformazione di Chiari è la 1°, la prima associazione che nel 2008 nasce per volontà di Simona Pantalone e Pietro Ielmini all’epoca prevalentemente pediatrica, che oggi invece si occupa a 360° di tutti le persone affette da Chiari e dalle patologie ad essa correlata.
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XVI CONVEGNO AIMA-CHILD
L’ ANOMALIA DI CHIARI E’ ANCORA RARA?
Centro Convegni Molini Marzoli
Sala Tramogge
Sabato 16 Marzo ore 9,30
BUSTO ARSIZIO – VARESE
![La Bolla Mari](https://www.aima-child.it/sito_2024/wp-content/uploads/2024/03/bolla-mari-2-mp4-1.jpg)
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La Bolla Mari01:57
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Simona Pantalone Ielmini, Presidente AIMA-Child aps32:20
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Luca Massimi, La classificazione della malformazione di Chiari25:31
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Giannantonio Spena, Chiari 1: un problema di compliance?18:26
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Gianluca Piatelli, Instabilità della giunzione cranio-cervicale Chairi 122:45
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Paola Peretta, La decompressione ossea: vantaggi e svantaggi27:15
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Giuseppe Talamonti, Il reintervento in caso di Chiari 148:29
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Domande21:48
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Flavio Giordano, Anomalia di Chiari e sport28:26
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Erica Daina, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Lombardia21:07
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Tommasina Iorno, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare20:07
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Rosaria Iardino, Fondazione The Bridge12:03
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Paolo Perrini, La gestione della persistenza della siringomielia dopo la decompressione della malformazione di Chiari 123:55
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Alessia Imperato, L’ipotensione Liquorale21:37
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Domande02:45
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Giuseppe Cinalli, Derivazione quarto ventricolo subaracnoideo nella gestione del chiari complesso e della siringomielia recidivante e refrattaria16:07
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Patrizia Pisano, Ambulatorio Mulltidisciplinare Pavia07:22
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Domande18:20
Presentazione 1° anno di attività dell’ ambulatorio Chiari a Pavia, 07-02-2024
![video](https://www.aima-child.it/wp-content/uploads/2024/02/ambnulatorio_chiari_12-02-2024-mp4-1.jpg)
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Come anticipato alcune settimane fa, siamo lieti di comunicarvi che mercoledì 7 febbraio è in programma un incontro su zoom insieme ai medici dell ambulatorio multidisciplinare di Pavia.
Ci saranno i loro interventi e negli ultimi 45 minuti risponderanno alle vostre domande.
Come sapete l’ ambulatorio di Pavia è un progetto pilota partito 15 mesi fa, nato dalla collaborazione tra l’ Istituto Mondino e IRCCS San Matteo.
Le persone interessate a partecipare dovranno inviare una richiesta a segreteria@aima-child.it con il vostro nome cognome e numero di telefono, attiveremo un gruppo temporaneo per monitorare le adesione e fornirvi il link di accesso al webinair.
Dicono di noi
CAMPAGNA SOCI AIMA 2024
Senza i Soci,AIMA non esisterebbe, abbiamo bisogno del vostro sostegno del vostro aiuto e delle vostre proposte, voi siete il cuore pulsante dell’associazione, il vostro battito è vitale.
ISCRIVITI clicca qui.
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A seguito di una intensa attività di interazione da parte di diversi pazienti, da oggi è attivo un NUOVO gruppo whatsapp di AIMA, una help line condivisa tra pazienti, famigliari e cargivers, un luogo in cui interagire per lo scambio immediato di informazioni.
AIMA, attiva da oggi, un altro importante strumento per dare la possibilità di ricevere sempre più sostegno, supporto , conforto e soprattutto per trovare la giusta motivazione.
Per essere inseriti, dovrete inviare una mail a segreteria@aima-child.it segnalando il nome e cognome del titolare del numero di cellulare da inserire ,la permanenza al gruppo, sarà subordinata alla presa visione e accettazione delle regole del gruppo.
@tutti
Modereranno il gruppo:
Giovanna Litterio
Veronica Tadeo
cogliamo l’occasione per ringraziarle per la collaborazione e l’impegno che dedicheranno a questo gruppo.
Con gli ultimi appuntamenti del 2023 si chiude un anno ricco di eventi, di intenso lavoro e di importanti soddisfazioni, per darvi la possibilità di capire cosa è stato fatto, ecco un resoconto in cui troverete anche una lettera a firma della Presidente Simona Ielmini e dell’Organo di Amministrazione.
Un 15° anno ricco di proposte:
4 𝙀𝙑𝙀𝙉𝙏𝙄 𝙄𝙎𝙏𝙄𝙏𝙐𝙕𝙄𝙊𝙉𝘼𝙇𝙄 𝘾𝙊𝙉 𝙇𝘼 𝙁𝙀𝘿𝙀𝙍𝘼𝙕𝙄𝙊𝙉𝙀 𝙐𝙉𝙄𝘼𝙈𝙊
-Presentazione in senato nuova scheda inps
-Marcia Malati Rari
-Expoaid 2023 associazioni inclusione disabilità
-Stati generali malattie Rare e Assemblea
5 𝙒𝙀𝘽𝙄𝙉𝘼𝙄𝙍
-Patente, Sport, Scuola
-Gravidanza/Parto, Cure Transfrontaliere, Genetica e Familiarità.
-Il trattamento della ferita chirurgica
-Implicazioni assicurative con la Chiari
-Approccio Osteopatico della Chiari –
3 𝙄𝙉𝘾𝙊𝙉𝙏𝙍𝙊 𝙈𝙀𝘿𝙄𝘾𝙊/𝙋𝘼𝙕𝙄𝙀𝙉𝙏𝙄
-Sezione filum terminale extradurale un Alternativa alla Spagna
-Nuovo Ambulatorio Multidisciplinare a Palermo
-Aima Family Day
2 𝘾𝙊𝙉𝙏𝙀𝙎𝙏
-Le nostre facce da Chiari per il Compleanno del Dr.Hans Chiari
-Nuovo slogan per AIMA-Child –
𝙉𝙐𝙊𝙑𝘼 𝙋𝙐𝘽𝘽𝙇𝙄𝘾𝘼𝙕𝙄𝙊𝙉𝙀 𝘼𝙄𝙈𝘼-𝘾𝙃𝙄𝙇𝘿
a 15 anni dalla prima raccolta di storie dei pazienti, riparte un nuovo progetto di medicina narrativa
𝘾𝙃𝙄𝘼𝙍𝙄 𝘼𝘾𝘼𝘿𝙀𝙈𝙔
Nasce la Chiari Academy il 1° progetto italiano di formazione della persona Chiari consapevole, la prima edizione partirà a gennaio 2024
𝙍𝘼𝘾𝘾𝙊𝙇𝙏𝘼 𝘿𝘼𝙏𝙄
Un questionario epidemiologico e di gradimento i cui risultati saranno presentati nel corso del convegno di marzo 2024
ORGOGLIOSI DI AVER PRESENTATO L’OFFERTA PIU’ RICCA, INNOVATIVA E COMPLETA D’ITALIA!
15 anni insieme, compleanno di AIMA-Child
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🟣AIMA FAMILY DAY 18 NOVEMBRE 2023🔵
Un pranzo con le nostre famiglie per festeggiare i primi 15 anni di attività di AIMA-CHILD!
Ci troveremo a Castellanza in provincia di Varese c/o la Fabbrica dei Sapori in Via Don Minzoni 29 dalle 11 alle 16 per pranzare festeggiare e conoscersi.
Vogliamo raccontarvi cosa abbiamo fatto in questi 15 anni. .
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CALL TO ACTION- CALL TO ACTION- CALL TO ACTION
Abbiamo bisogno del VOSTRO aiuto per trovare il nuovo slogan per AIMA-CHILD, per 15 anni siamo stati “CHIARI E FORTI”, ora mettiamoci in gioco, creiamo uno slogan nuovo per proseguire la nostra avventura.
Avanti con le idee il nostro prossimo motto potrebbe essere il tuo!“CHIARI E FORTI” ha motivato i nostri primi quindici anni di attività, ora ne serve uno nuovo pensato e realizzato da voi.
CORSO DI PILATES
Nell’ambito delle iniziative del mese dedicato alla Chiari 💜
Aima child vi propone il 1° corso in Italia di pilates dedicato a pazienti con Chiari, organizzato da Samantha Pinato istruttrice specializzata in Chiari.
Per info scrivere a segreteria@aima-child.it
Il corso partirà a seguito dell’iscrizione di almeno 10 pazienti, le lezioni si terranno on line in gruppo oppure singolarmente in caso di esigenze particolari.
Bocca, terapie odontoiatriche e Chiari 21-11-2020
![video](https://www.aima-child.it/wp-content/uploads/2020/11/frediani.jpg)
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Incontro medico/paziente TOSCANI
Lo scorso 13 settembre si è svolto il primo incontro medico/paziente della Toscana, attraverso la piattaforma di Zoom community, erano presenti circa 40 pazienti e 20 erano collegati attraverso faceboock.
Un approfondimento molto informale che è piaciuto molto, soprattutto ai medici che hanno partecipato.
L’ Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child è l’ associazione italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari e dalle patologie ad essa correlata, da tempo l’associazione non è più solo punto di riferimento dei pazienti pediatrici ma anche dei pazienti adulti che scoprono la patologia.
L’associazione non ha scopo di lucro, si è impegnata ad essere per i pazienti
Incontro Medico-Paziente Puglia, 11 Gennaio 2020, Ospedale Miulli, Acquaviva delle Fonti
![10 anni di AIMA-Child, Simona Pantalone Ielmini](https://www.aima-child.it/wp-content/uploads/2020/01/acquaviva_delle_fonti_11-01-2020_introduzione_pres.jpg)
![](https://www.aima-child.it/wp-content/uploads/2020/01/acquaviva_delle_fonti_11-01-2020_introduzione_pres.jpg)
10 anni di AIMA-Child, Simona Pantalone Ielmini
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Fabrizio Celani, Miulli presidio di riferimento,
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Carlo Somma, L’esperienza della nostra neurochirurgia
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Vincenzo Fanelli, La malformazione di Chiari 1
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Filippo Tamma, La presa in carico
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Annunziata Gentile, Indagini neuroradiologiche nella malformazione di Chiari,
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Mattia Gentile/Emanuela Ponzi, L’importanza del genetista nella diagnosi
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Giuseppina Annicchiarico, CoReMar Puglia P.D.T.A.
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Riccarda Scaringella, Il valore delle associazioni di pazienti della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
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Vita D’Onofrio, Referente regionale Puglia
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Discussione finale. Chiusura dei lavori
Incontro Medico-Paziente Sardegna, 28 settembre 2019
Incontro Medico-Paziente Sicilia, 14 settembre 2019