Finalmente dopo 8 anni di attesa dal primo tavolo tecnico, grazie al lavoro svolto da Orfeo Mazzella Presidente del Forum Campano delle associazione di Malattie Rare e membro del Gruppo Esperti in Malattie Rare della Regione Campania, è ripartito in Campania il tavolo tecnico per il PDTA del Chiari.
Dopo aver contattato il Prof. Limongelli responsabile del Centro di Coordinamento, ci siamo coordinato con Orfeo che è anche referente AISMAC per la Campania.
Lo scorso 23 Maggio 2020, abbiamo organizzato un meeting zoom con i referenti regionali di AIMA-Child, Cristiano Iennaco, Annabarbara Kubit, Adriana Maglione.
Non appena sarà terminata questa emergenza il tavolo riprenderà i lavori e noi saremo felici di poter dare il nostro contributo.