Risultati del questionario lanciato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed UNIAMO per conoscere bisogni e necessità dei pazienti con malattia rara
Vi avevamo esortati a partecipare e siamo onorati di segnalare che i pazienti affetti dalla Sindrome di Arnold-Chiari sono stati particolarmente partecipativi, dal grafico potete verificare che siamo stati la seconda patologia più analizzata Le informazioni raccolte sono state analizzate congiuntamente dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO che si erano prefissate alcuni importanti obiettivi:
a) dare un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;
b) fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionari
C) diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio.
Grazie a tutti i pazienti che hanno dedicato il loro tempo per rispondere al questionario, la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro è rimasta particolarmente colpita, ne siamo lieti.
