CHIARI E SIRIGOMIELIA A SCUOLA

TUTTO QUELLO CHE GLI INSEGNANTI DEVONO SAPERE SULL’ALUNNO AFFETTO DALLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Premessa
Se improvvisamente vi siete trovati di fronte ad una madre, un padre, un tutore di un vostro alunno che durante un colloquio ha pronunciato le parole Arnold Chiari e vi siete sorpresi a guardare costernati la persona che vi sedeva di fronte, non preoccupatevi: rientrate perfettamente nella normalità. 
La sindrome di Arnold Chiari è una patologia poco frequente,infatti rientra nell’elenco delle malattie rare.
Di seguito troverete delle semplici regole per poter affrontare in serenità l’anno scolastico in compagnia dell’alunno affetto da questa patologia: con l’ausilio di qualche strategia, i piccoli ostacoli che potranno presentarsi saranno agevolmente superati.
Chiari-mento N°1
Nonostante ogni qualvolta si parli di Arnold Chiari le parole di sottofondo che colpiscono il nostro immaginario come “fossa cranica, encefalo, cervelletto” sembrino sotto intendere un deficit intellettivo, lo studente che avete in classe con ogni probabilità non avrà problemi cognitivi.
La peculiarità anatomica della patologia non influisce in alcun modo sulle sue capacità; nella stragrande maggioranza dei casi non è necessaria l’insegnante di sostegno tranne quando l’udito o la vista siano stati lesi dalla malattia.
Chiari-mento N°2
Il mal di testa.
La cefalea è una fedele compagna di banco di quasi tutti i bambini con malformazione di Arnold Chiari; possiamo affermare che essa costituisce il sintomo principale della patologia. 
In certi casi il dolore può essere di forte entità e tale da impedire al bambino di seguire la lezione con la concentrazione richiesta. 
Potrebbe apparire distratto o svogliato: in realtà sta solo combattendo contro l’ennesimo attacco di mal di testa, problema che deve affrontare quasi quotidianamente ; potrebbe apparire anche arrabbiato e forse aggressivo: ciò può dipendere dal fatto che sia esausto della situazione che deve affrontare e che richiede risorse probabilmente più grandi per la sua età. 
In questa circostanza potrebbe essere utile permettere all’alunno di sedersi in una posizione più comoda per lui, anche se non proprio consona al comportamento richiesto all’interno della classe. Quando la cefalea diventa insostenibile può essere opportuna l’assunzione di un farmaco, dettato dalle esigenze cliniche; in questo caso sarà cura dell’insegnante contattare la famiglia che provvederà alla somministrazione. 
Chiari-mento N°3
I compiti a casa.
Le esercitazioni assegnate a casa potrebbero sembrare un fatto semplice da gestire, in realtà potrebbero sorgere difficoltà.
Poiché nella malformazione di Arnold Chiari le tonsille cerebellari tendono a fuoriuscire oltre il forame magno e a scivolare nel canale spinale , ne risulta clinicamente dolore al collo. 
Anche nel bambino che è stato sottoposto a trattamento chirurgico il dolore può essere presente in quanto l’anatomia del rachide cervicale è stata manipolata; la postura con il collo flesso è in assoluto la più scomoda e la meno indicata per questi bambini, poiché, anche dopo pochi minuti, il dolore può diventare molto forte ed irradiarsi alle spalle e alla schiena. 
E’ utile concordare con i genitori una riduzione del carico di lavoro assegnato a casa: lo studio orale e la lettura non costituiscono un problema in quanto il bambino nel proprio domicilio può assumere la posizione che gli è più congeniale; al contrario lo scritto implica una flessione del collo prolungata potendo esacerbare i sintomi già descritti. 
Sarebbe quindi utile privilegiare lo studio orale all’applicazione scritta. 
Un valido supporto potrebbe essere l’uso del computer: scrivere alla tastiera permette, con un po’ di pratica, di mantenere la posizione eretta del collo.
Chiari-mento N°4
Il bambino con la malformazione di Arnold Chiari può soffrire di capogiri o vertigini, potendo risultare un po’ impacciato nei movimenti. 
Potrebbe capitargli di inciampare involontariamente, far cadere materiale scolastico o muoversi rumorosamente; ciò spesso può essere fonte di imbarazzo e può condurre il bambino a sentirsi inadeguato ed incompetente.
Sarebbe quindi utile assegnare un posto ai primi banchi, non colpevolizzare l’alunno con richiami, ma anzi sdrammatizzare la situazione.

Chiari-mento N°5
L’ora di educazione motoria.
L’insegnante di educazione motoria deve sapere che capriole, saltelli, lunghe corse, non sono proibiti (tranne in alcuni casi certificati), ma possono essere la causa scatenante di forti mal di testa. 
Sarebbero piuttosto da evitare tutti quei movimenti di flessione e di estensione del capo, che sollecitano il tratto della colonna in cui è presente la malformazione, scatenando anche in questo caso la sintomatologia tipica.
Sarebbe auspicabile che genitori e docenti abbiano periodici incontri per concordare il programma da svolgere durante l’anno scolastico ed avere una corretta informazione ed uno scambio di osservazioni su tutti gli aspetti che riguardano lo sviluppo dell’alunno.
Chiari-mento N°6
Il momento delle attività non strutturate.
L’intervallo durante l’arco della mattinata, così come la pausa pranzo costituiscono per i bambini affetti da sindrome di Arnold Chiari il momento più delicato della giornata scolastica. Tale bambino ha diritto come tutti gli altri di condividere i giochi concessi alla classe, avendo l’opportunità di socializzare e creare legami di amicizia.
L’insegnante, adottando la regola del “buon padre di famiglia”, vigilerà affinché non vengano date pacche sul collo e spinte sulla schiena; eviterà altresì ogni gioco che imponga la flessione del collo.
Qualora si verificassero piccoli incidenti, sarà cura dell’insegnante avvisare tempestivamente la famiglia. 
Chiari-mento N°7
La cartella.
Il peso eccessivo della cartella sulle spalle per il bambino affetto da sindrome di Arnold Chiari potrebbe aumentare il rischio di lesioni alla colonna vertebrale e di cambiamenti permanenti della postura.
Per questo sarebbe utile un accordo tra genitori ed insegnanti, affinché i genitori si facciano loro carico del trasporto della cartella in entrata ed in uscita dall’edificio scolastico.
Chiari-mento N°8
Monitoraggio.
Le insegnanti possono svolgere un ruolo fondamentale nel monitorare le condizioni dell’alunno affetto da sindrome di Arnold Chiari; per questo è bene che genitori ed insegnanti decidano un piano collaborativo di scambio di informazioni: da parte dei genitori mantenere con i docenti un dialogo continuo su tutti gli aspetti che riguardano lo sviluppo dell’alunno, da parte degli insegnanti comunicare tempestivamente eventuali problemi personali riscontrati nell’alunno, in modo che il suo comportamento possa essere valutato correttamente.